[쿠키뉴스=송병기 기자] 건강하게 지내다가 갑자기 중증질환에 걸린 경우, 어디에서 관련 정보를 찾아야 할지 막막하다. 포털 사이트 커뮤니티 등에 관련 질환 모임이 있긴 하지만, 사실 거기서 어떤 객관적인 정보를 얻기는 쉽지 않다. 또한 병원에서 받는 도움도 한계가 있다.

그럴 때 신규 투병을 시작하는 중증질환 환자와 환자 가족에게 해당 질병에 대해 정확히 설명해주고, 앞으로의 투병 상황에 대해 구체적으로 도움을 줄 누군가가 있으면 좋을 것이다. 이럴 때 ‘환자투병복지지원센터’가 도움을 주는 곳이다.

반대로 치료가 끝난 경우도 마찬가지다. 한동안 사회생활을 하지 않고 투병을 하다가 치료가 종료된 후, 갑자기 재취업을 하기는 쉽지 않다. 중증질환으로 치료를 받은 경력이 있는 사람을 채용하는 곳은 많지 않기 때문이다. 또 그런 채용 정보를 얻을 수 있는 곳도 마땅치 않다. 그럴 때 환자투병복지지원센터에서 그들의 사회 복귀를 도와주는 역할을 담당한다.

환자의 투병, 사회 복지, 정서적 지지, 사회 복귀 등을 종합적으로 지원하는 환자투병복지지원센터를 운영해야 하는 이유다.

안기종 한국환자단체연합회 대표는 “현재 전국에 장애인, 여성, 청소년, 노인 등에게 특화된 지원 서비스를 제공하는 많은 복지관, 센터 등이 설립돼 운영되고 있다. 하지만 투병정보제공서비스, 사회복지지원서비스, 정서적지지서비스, 사회복귀지원서비스 등 환자에게 특화된 지원서비스를 제공하는 복지관, 센터 등은 전국 어디에도 없다”며 센터 운영의 필요성을 역설했다.

특히 중증질환자들을 위한 특화된 시설이나 서비스 등은 전국에 거의 없는 실정이다. 중증질환자들은 최소의 비용으로 최상의 성적을 얻을 수 있는 투병 정보, 정부나 민간복지단체에서 치료비 지원을 받기 위한 사회복지정보, 장기간의 투병으로 인한 우울증 등의 정신 건강상 문제를 극복하기 위한 정서적 지지, 치료 종료 후 사회복귀를 위한 취업 준비 등 다양한 니즈가 존재한다.

안기종 대표는 “이러한 것의 답은 환자투병복지지원센터”라고 강조한다.

현재에도 환자들에 대한 지원이 이뤄지고 있다. 그런데도 별도의 ‘환자투병복지지원센터’를 설립해야 한다는 의견이 왜 나오는 것일까?

안기종 대표는 “전문 기관이 있을 경우, 그 곳에서는 올바른 투병 정보와 다양한 투병 경험이 있는 완치 환자들과 이들로 구성된 환자 단체들이 신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주고, 투병 정보를 제공하게 된다. 또 각종 투병 경험을 공유함으로써 신규 환자들의 투병 지원과 치료가 끝난 환자들의 사회 복귀를 돕는 일명, 환(患)-환(患) 투병 지원 모델로 운영할 수 있다”고 설명한다.

효율적이고 효과적인 운영을 위해서 그건 투병 상담과 경험이 풍부한 개별 환자 단체에 중증질환자를 연결시켜 주는 것이 필요하다.

환자투병복지지원센터는 투병 상담에 있어 허브 역할을 맡는다. 원스톱으로 개별 중증질환 환자 단체 상담으로 연결할 수 있도록 해야 한다. 그러기 위해서는 센터 내에 다양한 개별 중증질환 환자단체 클러스트를 형성하도록 지원하는 것이 필요하다.

구체적으로 센터 방문 시 전문 상담원이 중증질환자 맞춤 투병 컨설팅을 하고, 지역사회 보건소, 주민자치센터, 복지관, 직업훈련소 등에 연계해준다. 전문 상담원이 모든 내용을 다 해결해줄 수는 없기 때문에, 상담 후 해결이 가능한 기관에 연계해주는 역할을 담당한다.

저소득층 환자의 경우 환자투병복지지원센터에서는 치료비 지원을 받을 수 있는 정부나 민간복지단체를 안내하는 역할을 수행하고, 실제 치료비 지원은 보건소, 주민자치센터, 민간복지단체에서 수행하는 방식이다.

보건복지콜센터도 당장 수입이 없어 고생하는 민원인에게 긴급 지원이 필요한 경우, 일단 콜센터를 통해 접수를 받는다. 그러면 접수 후, 해당 민원인에 대한 상황 조사와 지원 사업 시행은 해당 주민자치센터를 통해 이뤄진다.

안기종 대표는 “신규 중증 질환 환자와 가족들에게 가장 중요한 것은 사실 완치에 대한 희망이다. 따라서 완치된 중증 질환 환자의 다양한 투병 과정 스토리를 전시하고, 투병 노하우들을 전시하는 완치 박물관 또는 완치 도서관을 운영하는 것도 필요한 것 같다”는 의견을 피력했다.

환자투병복지지원센터의 대상에는 환자 뿐 만 아니라 환자 가족도 포함됩니다. 가족 중에 중증 질환자가 있는 경우, 환자 가족 전체가 위기와 어려움을 겪기 때문이다.

환자 당사자에게 각종 지원과 도움이 필요하지만, 환자 가족 역시 도움이 절실하다. 실제 남편이 중증 질환에 걸려 치료를 받게 되자 경제 활동 경험이 없던 아내가 가장이 되면서 생활이 어려워진 사례도 있다. 이 가정의 경우 저소득층이라 어느 정도 치료비 지원을 받고, 주민자치센터의 도움으로 청소 일자리까지 구할 수 있었다. 하지만 처음에는 어디에 도움을 요청할 수 있을지 몰라 난감해하면서, 극단적인 생각까지 할 정도로 힘든 시기를 겪었다.

만약 환자투병복지지원센터 콜센터가 있었더라면 보다 효과적으로 지원이 가능했을 것이다.

“투병 난민 문제를 해결하기 위해서는 환자투병복지지원센터를 설립해야 합니다. 중증 질환 환자단체들이 중심이돼 운영하면서 보건소, 주민자치센터, 복지관, 직업훈련소 등과 유기적 협력 관계를 맺으며 운영해나가야 합니다. 중중 질환자들에게 실질적인 도움이 되는 맞춤형 투병, 사회 복지, 정서적 지지, 사회 복귀 관련 정보와 프로그램을 개발해 제공하는 것이 필요합니다.”-안기종 대표- songbk@kukinews.com