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[기자수첩] “고맙고 감사하다”는 치매환자와 보호자의 웃음

‘치매환자와 보호자에게 필요한 건 ‘일상’

송병기 기자입력 : 2017.06.25 10:32:48 | 수정 : 2017.06.25 10:32:51

[쿠키뉴스=송병기 기자] “한번 외출 하려면 정말 큰 마음 먹어야 해요. 그런데 (치매환자인)남편과 소풍도 갈수 있게 해주고, 너무 고맙고 감사하죠. 즐거운 기억을 만들어 주셔서. 웃음을 잃어버리고 살던 저나 남편이나 정말 오래간만에 일상으로 돌아와 웃으며 지냈어요.”-치매환자 가족 A씨-

“기억이 깜빡깜빡했었는데, 학교에 와서 친구들도 사귀고 선생님들하고 공부도 하고. 너무 너무 좋아서 매일 오고 싶어요. 그리고 학교에 오면 우리 손녀딸이 좋은 사람 만나고 결혼하는 것까지 볼수 있으면 좋을텐테.”-초기 치매 진단을 받은 B할머니-

남편을 치매환자로 둔 A씨는 최근 대한치매학회와 국립현대미술관이 진행한 ‘일상예찬, 시니어 조각공원 소풍’에 참가해 취재를 온 기자에게 모든 분들이 고맙고 감사하다는 인사를 전했다.

성동구치매지원센터에서 만난 B할머니는 손녀와 단 둘이 살면서 겪었던 생활고에 눈물을 훔치면서, 학교 선생님(치매환자들에게 치매지원센터는 학교이자, 작업치료사들은 선생님이다)들에게 감사하다고 말했다.

‘행복치매 일상예찬’ 주제의 기획 취재를 통해 만났던 치매환자와 보호자들의 얼굴은 어둡지도 근심이 서려있지도 않았다. 여전히 치매라는 질환에 대한 편견이 많아 인식개선이 필요하다는 기획의도로 취재를 시작했지만, 환자와 가족들은 기자에게 밝은 웃음과 감사하는 마음으로 치매를 이겨내고 있다고 웃음과 마음으로 답했다.

애당초 ‘치매에 대한 사회적 편견과 부정적 인식이 많다’는 전제하에 출발한 취재 방향설정이 잘못됐을지 모를 일이다.

서울지역 모 치매지원센터 작업치료사는 “치매환자에 대한 치료·관리는 당연한 것이다. 여기에 더해 치매환자와 보호자들에게 그들의 삶 즉 ‘일상(日常)’을 돌려주고, 환자와 가족이 그 동안 하지 못했던 이야기를 나눌 수 있도록 해주는 것이 우리 사회가 해야 할 일”이라고 말했다.

10년째 치매를 앓고 계신 어머니를 돌보는 배우 박철민씨는 치매예방과 극복을 위해 대한치매학회 홍보대사로 활동하고 있다. 그는 기자와의 인터뷰에서 “치매환자와 가족들이 정말 고생한다는 걸 알고 있다. 그렇지만 힘내시라”며 “치매 예방과 극복을 위해 함께 노력하겠다. 배우로서 할 수 있는 역할을 다할 것”이라며 희망의 말을 전했다.

치매환자에 대한 치료·관리는 물론 가족에 대한 관리와 지원이 필요하다는 것이 현장의 목소리다. 아니 간절한 바램이다. 의학적 치료뿐 아니라 경제적인 어려움을 해소하기 위한 지원 체계를 만들고, 치료과정에서 겪는 신체적·심리적 문제를 지원하는 시스템과 프로그램이 필요하다.

그만큼 여전히 치매환자와 가족들에게 평온하고 즐거운 ‘일상’을 누리는 것은 힘들기 때문이다.

그래서 국가가 나서겠다고 대통령이 약속했다. 문재인 대통령은 국민들에게 ‘치매국가책임제’ 공약 실천 의지를 밝히며 직접 치매환자와 가족들을 만났다. 치매환자와 가족들은 환영의 박수로 대통령의 공약실천 의지를 반겼다.

치매환자와 가족들에게 ‘일상’을 되돌려주기 위해 대한치매학회와 함께 나눔을 실천하고 있는 국립현대미술관 관계자는 “잊혀져 간다는 것 조차도 아름다운 기억으로 다시 태어날 수 있다. 잊혀져서 아름다운 것, 기억해서 아름다운 것. (치매환자와 가족들에게 일상을 돌려주는 것은) 잊혀지지만 아름다울 수 있다는 것을 보여드리려 한다”고 강조했다.

치매환자와 가족들에게 필요한 일상을 돌려주기 위한 우리 모두의 노력이 필요한 때가 아닐까?

치매를 이겨내고 일상을 되찾기 위해 노력하는 치매환자와 가족들에게 전하고 싶다. “고맙고, 감사합니다.”

songbk@kukinews.com



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