중증아토피연합회가 중증 아토피를 겪고 있는 만 6개월~만 5세 영유아 환자들에게 신약을 쓸 수 있도록 건강보험을 적용해달라고 촉구했다.  

연합회는 30일 “지난 4년간 중증 아토피피부염은 신약 급여와 산정특례로 치료비 부담이 크게 낮아졌지만 영유아 아토피 환자는 여전히 사각지대에 머물러 있다”고 전했다.

연합회에 따르면 영유아 중증 아토피 환자들은 신약을 쓰고 싶을 경우 비급여로 치료를 받아야 한다. 국내에서 중증 영유아 아토피 치료로 허가를 받은 생물학적제제로는 사노피의 신약 ‘듀피젠트’가 유일하다. 

듀피젠트를 쓰지 않으면 국소 코르티코스테로이드(국소치료제)로 버티거나 전신면역억제제를 사용해야 한다. 국소 코르티코스테로이드는 증상을 조절하는 데 한계가 있다. 국소치료제를 썼다가 실패한 이후 선택하는 전신면역억제제는 전신 부작용 우려 때문에 영아 환자에겐 권하지 않는다.

사실상 국소치료제 실패 후엔 안전성과 효과가 입증된 치료제가 없는 상황에서, 영유아 중증 아토피 환자들이 경제적 이유로 최선의 선택을 하지 못하고 있다고 연합회는 피력했다. 듀피젠트는 용량에 따라 차이가 있지만 비급여 투여 시 연간 약 1300~1700만원을 부담해야 하는 것으로 전해진다.

이에 연합회는 영유아 중증 아토피 신약의 급여 보장을 위한 활동을 이어가고 있다. 지난해 말에는 보건복지부와 건강보험심사평가원, 신약 공급사인 사노피에 급여를 촉구하는 릴레이 손편지를 보내고 전자 민원을 넣었다. 올해 1월 말부터는 일반인이 함께하는 온라인 지지서명운동을 진행해 현재까지 400여명이 참여했다.

연합회는 “영유아 중증 아토피 환자의 절대적 숫자는 적을 수 있지만 연령 특성상 환자와 환자 가족이 겪는 신체적, 정신적 고통이 상당한 사회적 문제”라며 “영유아기는 전 생애주기 중 급격한 성장과 발달이 이뤄지는 중요한 시기인 만큼 신약의 조속한 급여를 호소한다”고 강조했다.

대한소아알레르기호흡기학회도 중증 영유아 아토피 환자에 듀피젠트가 급여될 수 있도록 힘을 보탰다. 학회는 지난해 12월 건강보험심사평가원에 ‘듀피젠트 중증 아토피피부염의 영유아 급여확대 필요성’이라는 의견서를 제출했다. 

학회는 의견서에서 △중증 아토피피부염에서 허가된 국내 유일한 약제 △5년 이상 장기 안전성 입증 △아토피피부염 치료제 중 유일한 잠재적 질환 조절 효과 △대체 약제 부재 △타 연령 및 국가와의 형평성 등의 이유를 들며 영유아 아토피 환자에 대한 듀피젠트 급여 적정성을 인정해야 한다고 밝혔다. 

박선혜 기자 betough@kukinews.com 기사모아보기