“존재 자체가 행복, 최선 다해 사는 사람들”…‘베니’가 보여주는 희귀질환자의 삶 [쿠키인터뷰]

큰 귀에 작고 귀여운 눈을 가진 토끼 캐릭터 ‘베니’(BENNY). 그저 평범한 토끼처럼 보이지만 실은 희귀질환인 어셔신드롬을 앓고 있는 구경선 작가의 또 다른 모습이다. 3살 때 청력을 잃고, 현재는 시력도 점점 사라져가는 구 작가를 대신해 베니는 세상의 목소리를 듣고 그녀의 이야기를 전한다. 구 작가가 베니를 통해 전달하고 싶은 메시지는 ‘희귀질환자들의 삶’이다. 희귀질환자에 대해 ‘마냥 아프고 아무 것도 할 수 없는 사람’이라고 생각하는 편견을 깨고자 한다. 일상을 살아가는 베니의 모습 속... 2024-10-27 06:00 [박선혜]

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