치매 환자의 호스피스 치료와 완화의료에 대한 관심은 높아졌지만, 여전히 환자의 삶의 질에 대한 고민은 부족하다는 지적이 나온다. 전문가들은 환자가 원하는 장소에서 치료를 받으며 생을 마무리할 수 있도록 제도 정비가 필요하다고 입을 모은다.
대한노인신경의학회가 주최한 ‘2025 정책 심포지엄’이 4일 국립중앙의료원에서 열렸다. ‘치매 환자를 위한 완화의료와 호스피스, 어떻게 준비해야 하는가’라는 주제로 이뤄진 이번 심포지엄에선 김대훈 대한노인신경의학회 완화의료특별위원장, 이혜진 분당서울대병원 가정의학과 교수, 임현국 가톨릭대여의도성모병원 뇌건강센터 교수, 박명화 충남대학교 간호대학 교수, 김선현 가톨릭관동대국제성모병원 건강증진센터장이 토론자로 나섰다.
현재 국가 호스피스·완화의료 서비스는 암, 만성호흡부전, 만성간경화, 후천성면역결핍증(AIDS) 말기 환자를 대상으로 하며, 치매는 제외돼 있다. 치매 환자들은 주로 요양병원이나 요양원에서 일반적 돌봄을 받으며 생을 마감하고 있다.
임현국 교수는 “중증 치매 환자일수록 호스피스 돌봄 요구가 높다는 연구 보고가 있지만, 호스피스 대상에 포함되지 않아 제도적 지원이 없는 돌봄 서비스에 그치고 있다”고 말했다.
이어 “치매를 아우르는 호스피스에 대한 심도 있는 정책적 고려가 필요하다”며 “말기 치매 환자 현황과 돌봄 수요 데이터를 축적해 근거 기반 정책을 마련해야 한다”고 강조했다.
치매 환자들을 위해 사전연명의료의향서 제도를 적극적으로 활용해야 한다는 목소리가 이어지고 있는 가운데 자체 윤리위원회를 갖춘 병원에서만 쓸 수 있다는 점은 한계로 지적됐다. 사전연명의료의향서 제도는 환자가 원하는 방식으로 삶을 마무리할 수 있도록 돕는다.
이혜진 교수는 “치매는 질병 특성상 의사결정 자율성을 상실하기 쉽기 때문에 사전연명의료의향서 작성이 활발해야 한다”면서 “사전연명의료의향서를 작성해도 의료기관이 윤리위원회를 두지 못한 탓에 적용하지 못하는 일이 많다. 공용 윤리위원회 운영을 제도적으로 보장해야 한다”고 전했다.
보건복지부가 발표한 2023년도 노인실태조사에 따르면 우리나라 고령자들은 좋은 죽음의 조건으로 △스스로 결정하고 △가족과 함께하며 △집에서 삶을 마무리할 수 있어야 한다고 짚었다.
박명화 교수는 “가족은 치매 환자의 삶과 안녕에 중요한 역할을 하는 만큼 말기까지 그 관계가 유지될 수 있도록 제도적 지원이 이어져야 한다”고 했다.
정부는 세계보건기구(WHO) 권고에 따라 2차 호스피스·연명의료 종합계획에 치매를 대상 질환으로 포함하는 방안을 검토 중이지만, 전문가들은 이를 넘어서는 제도적 정비가 이뤄져야 한다고 피력했다.
김선현 센터장은 “정부의 치매 환자를 위한 말기 돌봄 정책은 아직 미완성 단계”라며 “치매를 호스피스 대상 질환에 넣고, 관련 급여 항목을 마련하는 등 제도적 과제를 해결해야 한다”고 주장했다.
김대훈 위원장 또한 “수준 높은 호스피스 치료를 제공하려면 신경과 전문의나 임상 경험을 갖춘 의사가 중심 역할을 해야 한다”며 “신경계 질환 전문가가 주축이 된 다학제적 돌봄 체계를 구축하고, 이들 전문가의 의견이 더 인정받을 수 있게 제도를 강화할 필요가 있다”고 말했다.
